Бросьте вызов редкой болезни

Во многих случаях отсутствуют надежные диагностические процедуры и часто отсутствует информация о соответствующем заболевании.

Диагностика часто требует времени

Поэтому часто требуется много времени, чтобы поставить правильный диагноз и чтобы пациенты и их семьи прошли долгий путь страданий. Дополнительные проблемы в отношениях между врачом и пациентом могут возникать из-за языковых барьеров, логистических препятствий, культурных различий и семейных обстоятельств, и это лишь некоторые из них.
Также добавляются трудоемкие исследования, попытки лечения методом проб и ошибок, установление контактов с центрами компетенции и ограниченный обмен опытом. При расширенном уходе за пациентом может возникнуть необходимость в дальнейшем обсуждении вопроса о том, может ли взрослый пациент продолжать лечение у своего опытного педиатра.

Что делать, если симптомы неясны?

Важная предпосылка - чуткость и интерес к редким заболеваниям. Часто важную помощь можно найти в семейном анамнезе. Место и страна происхождения также могут привести к появлению интересных ссылок. Национальные и международные базы данных доступны для вашего собственного исследования.

Контактные центры по редким заболеваниям

В настоящее время в Германии существует 26 центров, которые могут служить контактными пунктами по редким заболеваниям; список можно найти здесь.

больше по теме

Дополнительную информацию по теме «Редкие заболевания» можно найти в разделе «Редкие заболевания» Здесь вы также найдете список всех одобренных орфанных препаратов, отсортированных по показаниям.